Je suis vivante et il y a environ un mois ce n'etait pas gagne'.
Donc, a' cause d'une vascularite autoimmune appelee Syndrome de Wegener, j'ai risque' de mourir. Je suis arrivee a' l'hosto le 23 mars et ils m'ont mis en reanimation et ne savaient pas si j'arrivais au samedi matin.
Ils m'ont mis un supertuyau dans la giugulaire pour la dialyse d'urgence et j'ai eu une grosse transfusion. Tout s'est bien passe' et donc le samedi matin je me suis retrouvee en nephrologie.
Maintenant, j'ai plus que le 80% des reins detruits et je fais la dialyse 3 fois par semaine, ce qui veut dire que je dois passer 4 heures a' l'hosto connectee a' une machine qui filtre mon sang 3 fois par semaine. Ma vie desormais tourne autour de ce RDV. Si je ne fais pas la dialyse je risque de mourir. Quand les choses iront mieux, je trouverai un centre de dialyse le soir (j'ai aussi pense' au creneaux escrime med pour les creneaux dialyse... entre autres choses of course).
Ils ont fait une biopsie renale pour savoir s'ils pouvaient sauver mes reins, mais ca a tourne' mal et j'ai du faire une autre operartion car la biopsie avait provoque' une emorragie. Il y a quelques annees ils auraient du m'enlever le rein, la' ils ont fait un trou dans la femorale (oui, celle qui provoque la mort en 20 min en cas d'emorragie) et mis des agraffes dans les veines et arteres endommagees du rein droit. Maintenant, je vais biper au metal detector... hihihihi... Cependant, j'ai risque' aussi de mourir. Apres ce truc, j'etais malade comme un chien car je suis allergique au iode et surtout au iode radioactif (naahnnn, on ne me voit plus dans le noir...).
Ils m'ont fait aussi une broncoscopie et une biopsie au bronches, parce que la Syndrome de Wegener avait commence' a' detruire mes poumons aussi (super!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!).
Maintenant, j'ai un supercatetere tj a' la jugulaire et je dois faire une fistule au bras qui sert pour la dialyse definitive. Pour cela il faut une operation chirurgicale.
Je suis sortie vendredi au lieu de mercredi parce que j'ai fait une reaction allergique a' la chemio (super!!!!!!!!!!).
Je prends plus de medocs que quelqu'un avec le SIDA, je dois faire un cicle de 6 mois de legere chemiotherapie et puis 2 ans d'immunosuppresseurs (un autre truc qui est de la chemio mais legere). Quand la phase aigue de la maladie sera passee je pourrais etre mise sur la liste pour une greffe.
La Syndrome de Wegener est une maladie orpheline, on ne sait pas pourquoi ca se declenche.
Sur un plan AMHE, je vais inaugurer la section handisport
Je ferait tout ce que je peux pour venir a' la sortie des virades de l'espoir.
Je vais ouvrir un "topic" pour que vous aidez a' concevoir les gantelets, car il ne faut pas que la fistule prenne des coups, car s'il y a un pb, je risque une emorragie grave et si je survis, je dois en refaire une autre et, en attendant, ils doivent me remettre le catetere dans la jugulaire, etc...
Je vais profiter des heures de dialyse pour finir de traduire Fiore.
Merci au gens qui sont passe' me voir et ceux qui m'ont envoye' des sms.